Varesenoir è felice di lasciare spazio ad A.I.S.EA Onlus (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante), per qualche aggiornamento di rilevante importanza. Una premessa doverosa: L’EMIPLEGIA ALTERNANTE (MALATTIA NEUROLOGIA MOLTO RARA A ESORDIO INFANTILE, CRONICA ED INVALIDANTE) NON E’ … Continua a leggere→
Archivi categoria: emiplegia alternante
A.I.S.EA Onlus, il 2012 in sintesi
VareseNoir ha il piacere di dare spazio alla lettera di fine anno inviata alle famiglie, ai soci e ai sostenitori di A.I.S.EA Onlus dalla presidentessa Rosaria Vavassori. Cari amici, come sempre alla fine di ogni anno, vorrei mandarvi un … Continua a leggere→
Individuato il gene primario dell’Emiplegia Alternante
Comunicato Stampa dell’Associazione Italiana per l’Emiplegia Alternante A.I.S.EA Onlus Individuato il gene primario dell’Emiplegia Alternante, una grave malattia neurologica molto rara. La scoperta è stata resa possibile grazie ad un ampio studio collaborativo, che ha coinvolto centri clinici e laboratori … Leggi l’articolo completo →..
Il rock e l’Emiplegia Alternante
Solo per segnalare che la rock band inglese The Vaccines ha fatto di recente una bella donazione all’associazione AHC d’Islanda, ovvero all’ente che in Italia corrisponde ad A.I.S.EA Onlus. L’importo della donazione, al solito, non è il punto principale della questione, ma è questo “slancio” la cosa più…
Nancy Brilli racconta l’Emiplegia Alternante
Malattie rare: la voce di dieci attori per le storie raccontate dai pazienti L’iniziativa è di Repubblica.it e della Fondazione Barbareschi, nel contesto del progetto “Viverla tutta” (prima indagine nazionale di medicina narrativa sul web per sensibilizzare l’opinione pubblica). L’attrice … Leggi l’articolo completo →
Petizione Europea per il riconoscimento dell’Emiplegia Alternante e di tutte le Malattie Rare non riconosciute dallo Stato Italiano
VareseNoir ha il piacere di invitarVi a firmare la Petizione Europea per le Malattie Rare non riconosciute dallo Stato Italiano. E’ possibile firmare come paziente, familiare, medico, ricercatore, insegnante, amministratore pubblico e anche come semplice sostenitore. Non serve fare altro … Leggi l’articolo completo →
Workshop Internazionale 2011 sull’Emiplegia Alternante
Comunicazione a cura del Consiglio Direttivo e del Comitato Scientifico di A.I.S.EA Onlus (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante). Il Workshop Internazionale 2011 sull’Emiplegia Alternante si terrà venerdì 11 novembre a Genova, organizzato dall’Istituto Scientifico G. Gaslini, in … Leggi l’articolo completo →..